《生命的奇迹：讲述病友自己的故事》系列公益活动苏州站正式启动！

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2月28日-29日，《生命的奇迹：讲述病友自己的故事》系列公益活动苏州站顺利举办。该系列活动旨在提高血液病肿瘤病等重大疾病康复患者的生活质量，加强患者之间的交流与合作，增强患者之间的凝聚力，同时向社会传递正能量。

此次活动由苏州陈霞爱心慈善基金会（以下简称：陈霞基金会）、白雪世界/快乐岛、瑞金医院淋巴瘤志愿者团队、天津市肿瘤医院淋巴瘤志愿者团队联合发起组织。

大家参观了陈霞基金会，了解了基金会的工作和成果。成立于2018年的陈霞基金会，是由血液病康复患者陈霞联合社会各界人士发起，继承和发扬她所代表的血液病患者群体的医疗康复慈善事业的公益慈善机构，2019年4月1日，在上级的关怀下筹建成立中共苏州陈霞爱心慈善基金会党支部，成为苏州首家成立党组织的基金会。在陈霞基金会党支部的引领下，已成功为符合条件的2000多名血液病患者筹得治疗善款，在全国各地建立的爱心站辐射至6省9市，续写了一个又一个生命的赞歌。与此同时，大家也充分感受到了爱心企业的温暖和支持。多年来，正是因为有这么多爱心企业和爱心个人的支持，陈霞基金会才能够稳步发展，才能够为血液病患群体做更多的帮扶。

康复患者代表、家属、医护人员及爱心企业齐聚苏州大学附属第一医院血液科进行座谈。共同探讨《讲述血液肿瘤抗癌故事》等系列活动。希望通过打造该系列活动，向患者及家属传递关爱和支持，增强患者之间的凝聚力，帮助更多血液病肿瘤康复患者重拾信心，积极面对生活，提高患者的生活质量。同时，提高社会关注度，进而更好地帮扶血液病患群体。

期间，康复7年到26年的血液病病友代表——陈霞、于永刚、王谦信、邢书婧、杨锦天、钱玉兰等先后讲述了自己的“抗癌”故事，以增强患者对康复的信心和决心。

康复23年的陈霞，当时身患急性粒细胞白血病，接受了来自台湾慈济骨髓捐赠中心提供的相配骨髓并配对成功。这是江苏省首例非亲缘异体骨髓移植。康复之后的陈霞怀着感恩之心全身心投入各种公益慈善事业当中，2017年，在苏州成立了针对血液病肿瘤等重大疾病群体的帮扶专业团队——陈霞爱心服务站和陈霞爱心义工队；2018年成立苏州陈霞爱心慈善基金会。此后，陈霞便一心扑在基金会，尽最大的努力为更多的血液病患者提供帮扶。2021年9月荣登“中国好人”。

康复16年的邢书婧，曾患外周T细胞淋巴瘤，但她战胜了疾病，成为了一名志愿者。她自考了多个资格证，帮助患者克服恐惧和忧伤。她鼓励患者，淋巴瘤是可防、可控、可治愈的疾病。每当有病友分享好消息时，她都发自内心地为他们感到高兴。她认为，淋巴瘤只是人生中的一段插曲，康复后照样可以像正常人一样生活、工作及学习。

如今已61岁的于永刚 (猎豹刚哥)  ，是白雪世界群/快乐岛群的创建者，也是同济医院暖心志愿者小分队发起人。2013年3月被确诊急淋B白血病。经过15个大的化疗，于2016年结疗。2017年5月复发，武汉同济血液科确诊为高级别大B淋巴瘤伴TP53突变，同年8月30日序贯回输CD22和CD19Cart细胞，cr已满65个月。2017年4月，于永刚创建了白雪世界群和快乐岛群，以及白雪世界之友公众号，发起组建了武汉同济血液科暖心志愿者小分队。于永刚以科普免疫学知识和CAR-T治疗为己任，写出科普文章百余篇，近十年来累计帮助了数千名病友。

康复8年的王谦信，当时罹患弥漫大B淋巴瘤伴肾癌。康复后，王谦信组建了瑞金医院血液科志愿者团队，协助医护团队为病友提供心理疏导和信心。如今，志愿者团队已发展成深受淋巴瘤病友欢迎的团队，提高瑞金医院淋巴瘤患者长期生存率。王谦信受聘为瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部会长，成立合唱队并提供专家课程，帮助病友康复和放松心情。

康复6年的杨龙兵，当时身患急性淋巴细胞白血病。在恐惧和病痛折磨中，得到来自陈霞爱心站的帮扶和救助，在接受来自父亲半相合骨髓移植后，重获新生。康复后，杨龙兵加入了陈霞爱心慈善基金会，走上了感恩之路。期间，为血液病患群体提供医、食、住、行、再就业等帮扶和救助，让大家早日回归健康生活。他联合康复的病友出版了《生命的奇迹》一书，给血液病患群体指明了方向，带去了信心和动力。现为苏州陈霞爱心慈善基金会新闻发言人、劝募中心主任。

康复23年的钱玉兰，当时身患急性髓系白血病（M1）。她在苏州大学附属第一医院血液科接受了治疗，并从姐姐那里接受了骨髓移植。毕业后，她曾在社区担任文员，后来辞职创业，开设了汽车用品店和奶茶店。在2020年，她加入了陈霞爱心义工队，成为一名义工，主要在爱心厨房接待前来咨询和求助的血液病患者及家属，鼓励病友和家属积极面对疾病，配合医生治疗。

此次活动，血液病患的再生父母“吴爸爸”——吴德沛主任和朱霞明护士长作为特邀嘉宾出席了此次活动，吴主任希望该系列活动能够一直举办下去，为血液病患群体提供到实实在在的帮助，重燃白血病患者的生命之光。

随后，陈霞理事长为患者代表们颁发了证书，聘请邢书婧、于永刚、王谦信为苏州陈霞爱心慈善基金会《温暖》项目“公益形象大使”，他们将带着使命与陈霞基金会共同前行。

（从左到右依次为：邢书婧、王谦信、于永刚、陈霞）

《温暖》是一档以白血病康复患者、家属、医护人员和爱心企业为主角的访谈栏目，陈霞基金会希望通过深入访谈，展现他们在这个特殊时期所经历的困难、挑战以及所取得的成就，传递正能量，让正在“抗白”的患者看到希望，增强大众对白血病的认知和关注度；展示医护人员的职业精神和爱心企业的社会责任，提升社会对公益事业的关注和支持；感染和鼓舞更多的人关注并参与到公益事业中来，传递温暖与关爱；通过访谈案例的分享，激发观众的共鸣和思考，引导大家关注生命、珍惜健康。

《温暖》栏目是陈霞基金会的一项重要工作，基金会将不断努力，确保节目的质量和效果。我们期待通过这个栏目，让更多的人感受到温暖与关爱，共同为公益事业贡献力量。

（陈霞基金会孵化基地多媒体演播厅采访中）

陈霞、于永刚、王谦信、邢书婧、杨锦天、钱玉兰，还有许许多多像他们一样的血液病康复患者，他们都曾经历过病痛的折磨，即使有过放弃的念头，但他们依然坚持到了最后，并且用他们的信念、善念和善举鼓舞、支撑着其他血液病患者和家属，让他们循着生命之光，谱写出更加坚强勇敢、多姿多彩的人生。同时，他们也感染着一批又一批的爱心人士和爱心企业，号召大家关注关心血液病患群体，为他们带去更多希望。

造血干细胞移植，本身就是生命传递出的奇迹，在历经磨难后依然乐观向上、坚强自信地生活是他们创造的又一个奇迹。今天，他们把自己的故事讲述给大家听，是在传递奇迹，也是在创造更多的奇迹。苏州站是《生命的奇迹：讲述病友自己的故事》系列公益活动的第一站，下一站，我们在上海不见不散。

（爱心企业、患者及患者家属等发言，分享了对活动的看法和建议）

（大家带着伴手礼走进苏大附一院血液科无菌舱，慰问病友和家属，为病友加油打气，传递关爱和支持，增强患者之间的凝聚力。大家纷纷表示，他们去过很多无菌舱，而苏州的病友呈现出来的状态非常乐观，病友家属们心情也非常好，希望所有的病友们都能够积极面对，克服困难，笑对疾病，笑对人生，发自内心的微笑也是一剂良药。）